Claudia Nicchiello e Claudio Migliardi sono due professionisti (una, economista del settore trasporti, l’altro ingegnere ferroviario in Africa) che sono tornati sui banchi di scuola. All’università di Salerno ascoltano professori della Florida Tech su come si possa insegnare comportamenti e linguaggio a bambini con disabilità intellettive. La loro vita è stravolta dalla notizia non che la loro figlia sia autistica (diagnosi precoce a 22 mesi) ma che dopo tre anni di terapie intense e private nulla sia cambiato. Il quadro era invece peggiorato. Studiano tanto in inglese (che conoscono bene per motivi di lavoro)  e intraprendono una terapia Family Based che ha dato  soddisfazioni senza dubbio ” straordinarie”, come dice affettuosamente il loro amico e avvocato Antonio Bruno Romano.

Claudia oggi è il Referente Campano della Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici. L’ANGSA, che oggi con FIA ha attivato il Telefono Blu, il colore che nel mondo è associato all’Autismo. Una Associazione presente da oltre 30 anni in Italia.  L’Associazione che si è battuta per la redazione di Linee Guida sulle terapie per l’autismo. Vi è indicata anche la terapia che ora segue sua figlia. La terapia ABA accreditata dallo schema internazionale del Board. Un progetto accolto e sottoscritto questa estate dall’allora Commissario Franklin Picker, oggi Direttore dell’ASL di Benevento. Abbiamo incontrato Claudia, che ringraziamo per la disponibilità, e le abbiamo posto alcune domande.

Claudia, come nasce questa lettera a firma di molte associazioni su un Centro di Salute mentale per l’età evolutiva?

“Nasce da una considerazione semplice: l’autismo è epidemiologicamente in sensibile crescita. 1/80 bambini. Impossibile pensare che vari neuropsichiatri sparsi su un territorio come quello Beneventano, con poche risorse umane e anche economiche possa affrontare un percorso di diagnosi e terapie, oltre l’inserimento scolastico e poi lavorativo senza una logica di hub specializzato, con varie figure da varie discipline. Le Linee Guida Nazionali tracciano vari percorsi in base a vari profili diagnostici. Basti pensare che autistico è un bambino che parla sempre, senza mai relazionarsi, ma è anche autistico un bambino che non parla mai.”

Ma il Centro cosa in effetti è che compiti dovrà svolgere?

“Una risposta per noi semplice, perché come Associazioni abbiamo guardato a casi  di eccellenza del pubblico in Italia. Il più vicino a noi è il Centro a Quarto dell’ASL 2 della dottoressa Magri. Diagnosi precoci particolari  con tutti gli strumenti oggi a disposizione , in regime di Day Hospital, e somministrazione dei Test più avanzati oggi presenti al mondo. Ad oggi tutte le famiglie Beneventane devono andare fuori provincia, e spesso fuori Regione. Avendo inoltre una equipe multidisciplinare deve effettuare la cosiddetta ” presa in carico”, non solo prescrivendo le terapie ma anche effettuandole, come ad adempio programmi particolareggiati di attività di controllo dei ‘comportamenti problema’ (credo che vi siate a volta imbattuti in bambini che urlano o piangono e non si riesce a comprendere il loro comportamento è quello che lo ha scatenato), prescrivendo ed insegnando le tecniche della Comunicazione Aumentativa Alternata, (che essenzialmente usa dispositivi elettronici ), effettuando visite e follow up da parte di foniatri, e soprattutto monitorando la reale efficacia delle terapie, per poi rimodulare.”

Perché quindi avete sollecitato il Bando di selezione?

“Il Bando per noi genitori è importantissimo. Significa che queste figure saranno istituite e si avvia il processo per attuare un reale sostegno (e sollievo) alle famiglie. Significa per la Sanità Beneventana riappropriarsi del ruolo di presa in carico dei minori, e utilizzare il processo di “outsourcing” ai centri privati solo in modo marginale, poiché i costi di alta specializzazione e formazione sono talmente rilevanti che è impossibile ottenere tali specializzazioni con il privato. Cosa che fino ad oggi è successa, e quindi il numero di casi di miglioramento statisticamente rilevato dei bambini è drammaticamente basso, data l’applicazione di metodiche vetuste da un punto di vista scientifico.”

Claudia , cosa si aspetta e che progetti futuri ha in animo la Associazione?

“Abbiamo messo in moto un meccanismo di presa di coscienza della collettività su questo tema, e trovo che le risorse umane di Benevento siano straordinarie. In tutti i campi (anche calcistico) Benevento può e deve dimostrare di essere una provincia avanzata culturalmente e socialmente. Noi non ci stancheremo per il bene dei nostri figli.”