L’autismo, conosciuto anche come sindrome di Kanner, è una patologia ignota ma diffusa, e secondo l’organismo di controllo sulla sanità pubblica degli Stati Uniti d’America (Centers for Disease Control and Prevention), colpisce 1 bambino americano su 88. Con tasso di incremento cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni, questa patologia viene considerata quasi un’epidemia, dovuta, secondo recenti studi, a fattori genetici e ambientali.
La Commissione Igiene e Sanità del Senato italiano, in terza lettura e in sede deliberante, ha dato ieri il via libera al disegno di legge che prevede l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei trattamenti per l’autismo, l’aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, oltre alla ricerca nel campo. Per ora, purtroppo, senza fondi assegnati disponibili.
Le disposizioni “in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” prevedono l’aggiornamento triennale delle linee di indirizzo per e cura. Esse saranno estese non solo alla vita del bambino autistico ma anche all’adolescente e adulto. Il punto nodale della legge non è solo la cura, ma anche l’inserimento nella società delle persone che rientrano nello “spettro autistico”.
Ecco i punti fondamentali del provvedimento:
- Art. 1, individua le finalità del provvedimento, che prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo.
- Art. 2, prevede che l’Istituto Superiore di Sanità aggiorni le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali.
- Art. 3, dispone l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. L’aggiornamento deve avvenire nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica, tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016.
- Art. 4, prevede che il Ministero della salute, entro centottanta giorni dall’entrata in vigore della legge, provveda, previa intesa in sede di Conferenza unificata, in applicazione dei Lea, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale e l’attuazione di esse costituisce adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dei livelli essenziali di assistenza.
- Art. 5, dispone che il Ministero della Salute promuova lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative.
- Art. 6, contiene la clausola di invarianza degli oneri finanziari, disponendo che dall’attuazione della legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica e che le amministrazioni interessate all’attuazione provvedano con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.
Un importante passo avanti per il Ministero della Salute, che sarà impegnato soprattutto nel promuovere ricerca di tipo biologico e genetico, ma anche di tipo riabilitativo e sociale. Il “minimo”e tanto atteso riconoscimento per tutte le famiglie e soprattutto per i “malati” affetti da questa patologia che non sempre viene facilmente compresa e addirittura accettata, e che quindi comporta enormi problematiche nel contesto sociale in cui le persone con tale disturbo vivono ma non riescono a relazionarsi.